李平（后排左一）與“地貧兒童”在一起。

　　日前，記者在深圳市第二人民醫院的“地貧之友”工作室約見了李平，她是國內還是首支專門關愛“地貧”人群的服務組織——深圳市紅十字會關懷地中海貧血癥志愿者服務隊的發起人之一，同時也是一名地中海貧血兒童的母親。

　　孩子５歲時被確診

　　“許多人都知道，‘地中海貧血’患兒的出生會給一個家庭帶來無盡的痛苦。但既然遇到了，就要坦然面對。我和另外一名‘地貧兒’亮亮的奶奶劉超齡都是深圳‘地貧’服務隊的發起人，正是因為相同的遭遇，才使我們兩個柔弱的女人有了創建這支服務隊的動力。”

　　李平說，兒子佳佳和亮亮同年出生，今年都已經１６歲了，但兩人的性格完全不同，一個內斂羞怯，一個開朗活潑。佳佳在一歲多的時候，許多人都說孩子的臉色太差，可能得了什么病，于是就帶著兒子走遍深圳的大小醫院。“最初，醫生檢查的結果是貧血，只有個別醫生懷疑孩子是血液疾病。聽醫生說孩子要輸血，就帶著佳佳去深圳一家大醫院輸血。連續輸了三年多的血，由于一直對‘地貧病’不了解，有病亂投醫，花了不少冤枉錢，但病依然不見有好傳。直到佳佳五歲時，才被醫生診斷為地中海貧血癥，并斷言‘孩子活不過七歲’。”

　　“這不意味著，乖巧、可愛的兒子被病魔判了死刑？“李平慌了。由于長期輸血，孩子身體里堆積了許多鐵質，佳佳的脾臟開始腫大，樣子開始有些變形。后來，在前往深圳市第二人民醫院治療時，李平認識了曾做過醫生的劉超齡，得知她的孫子亮亮也是一名“地貧兒”，有著相同命運的兩個女人成了忘年交。

　　面對病魔不再迷茫無助

　　由于劉超齡自己是個醫生，對“地貧病”比較了解，亮亮在發現病情時第一時間得到了正確的治療，“那時候，大多數‘地貧’家庭都不了解地貧的性質，不要說是普通百姓人家，就連醫生都未必對這個病完全了解，更不要說能給‘地貧兒’一個正確的治療了。”李平說，像她這樣亂投醫的情況她也碰到不少，“幸運的是我認識了劉奶奶一家，他們傳授給我的護理方法讓我面對病魔不再迷茫無助。”

　　隨后的日子，李平一家得到了深圳市第二人民醫院兒科李琪主任的大力幫助，在這段時間中，他們陸陸續續認識了３０多個地中海貧血兒童的家庭。此時為了兒子佳佳，李平已經不再去上班了，她成了兒子康復路上的專職媽媽、醫生、保姆和老師。由于得到了良好的照顧，佳佳和健康的孩子沒有什么兩樣。”但是周圍的孩子卻不是這樣，很多孩子由于長期沒錢輸血，發育得很不好，十幾歲的孩子看起來就像幾歲的孩子，甚至出現了肝脾腫大的情況。“我和丈夫看著自己的孩子又看看周圍的孩子萌生了一個念頭，能不能把這些孩子組織到一起，有一個專門幫助他們的組織出現？

　　１９９８年，在深圳市二醫院輸血期間，“地貧兒”家長們動議成立家長互助會，當時有２８名地貧兒家長參加。２００１年１２月，經正式申報批準，深圳成立了“深圳市紅十字會關懷地中海貧血癥志愿者服務隊”——簡稱“地貧”服務隊，當時在國內還是首支專門關愛地貧人群的服務組織。

　　深圳“地貧”服務隊成立至今，成員已經從最初的２８名發展到如今的３４０名，服務隊的成員里既有醫護人員也有義工，但更多的還是“地貧兒”的家長。“地貧”服務隊隊長陳俊銘、副隊長林向陽和劉超齡是服務隊的核心人物，多年來他們為深圳的“地貧”家庭提供了許多幫助與支持，為深圳的“地貧”患兒舉辦了一個接一個的活動，讓很多生活在“地貧”陰霾下的家庭逐漸走出陰影，重拾信心，為許多“地貧兒”提供免費輸血、募捐等活動，也為“地貧兒”爭取到了社會上更多的援助。

編輯: 梁碩芳