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“漸凍人”王甲:用眼睛書寫毅力人生

2012-11-26  來源:深圳晚報  【字號:  

我是一個特殊的普通人,特殊的是我不能動,連點頭和說聲謝謝都不可以。普通的是我和所有正常人一樣會哭會笑,擁有豐富的情感,上帝只留給一雙眼睛,讓我感知這個多彩的世界,看清楚黑與白、美與丑、善與惡!

——王甲

王甲罹患“漸凍癥”

2007年,剛在北京參加工作一年還在公司短跑比賽中拿到第一的東北小伙王甲,怎么也沒想到,一個月后自己會連拿杯子、握拳頭這種日常小事都掌控不了——他被確診為肌肉萎縮側索硬化癥。這種病頭腦始終清醒,卻要眼睜睜地看著身體的全部機能隨肌肉萎縮逐漸喪失,直至呼吸衰竭,所以也俗稱“漸凍癥”,舉世聞名的霍金就是患者之一。在中國,這樣的人有20萬。

經歷過短暫的悲痛期后,王甲最終決定坦然面對:他繼續擠車去上班,盡管走路姿勢因為身體開始萎縮而變得怪異,時常引來路人側目。哪怕后來只剩下眼睛能動,王甲仍然沒有放棄,他利用眼睛繼續設計作品,靠眼神一點點示意鼠標移動到合適的位置,完成各類設計作品近百件,并將自己的故事寫成了一本書《人生沒有假如》,將稿酬捐給王甲漸凍人關愛基金。

眼睛里藏著湛藍王國

因為王甲溝通不便,記者聯系到他新書的責任編輯,王津。

據王津回憶,自己平時很少看電視,有一天無意中看到王甲的節目。這位有著獨自國外生活經歷的男人自言已“很少感動”,但那天他“只看了僅僅的8分鐘,眼眶出乎意外地濕潤了”,于是“決定去見見這個小伙子”。第一面,王津就被坐在輪椅上的王甲震驚了——他歪坐在輪椅上,眼睛卻無比清澈。王津記得很清楚,“從來沒有見過這樣清澈的眼睛,像一汪湖水深邃,也許那里面有一個湛藍的王國”。后來,他決定為“這個本該被別人幫助卻還在幫助別人的小伙子出一本書,講出他未能說出的故事”。聽罷,王甲用當時還微微能動的面部肌肉,笑了。

于是,王甲利用當時還能動的一根手指,借助軟件,和編輯緩慢而艱難的交流著。今年初,他連唯一能動的這根手指也不能工作了,只能通過紅外線掃描眼球來控制鼠標打字,就這樣,9個月后,王甲才終于寫完了這本書。就在毛樣書出來的前一天,他突然心臟不舒服,被緊急送到醫院急救。在王津看來,王甲“一直仍然微笑地面對一切。也正是因為他的這種堅強和樂觀,感染了我們每一個人,甚至在我們疲憊到極限的時候,他還會通過視控來和我們調侃,我知道,這是他在用他的方式幫我們緩解疲勞。”

書出版后,王甲決定把這本書的稿酬捐出,并成立了王甲漸凍人關愛基金。他曾在媒體受訪時表示:“這個基金我等待5年了,用一句話(說)真是不易啊。我的想法是,救助邊遠農村和山區的患者,然后呼吁政府關注,籌集更多善款。”他用眼神跟前去采訪的記者打出這句話,用了5分鐘。事實上,他早已經開始接觸公益,在這之前,他設計的兩幅海報作品曾拍出30萬元,被全部捐給了一家腦癱患兒基金。

堅強的普通男孩

王甲在微博上寫:我是一個特殊的普通人,特殊的是我不能動,連點頭和說聲謝謝都不可以。普通的是我和所有正常人一樣會哭會笑,擁有豐富的情感,上帝只留給一雙眼睛,讓我感知這個多彩的世界,看清楚黑與白、美與丑、善與惡!

所以,坐在輪椅上的王甲仍然愛開玩笑,碰到不開心的事情會很憤怒。他在博客上賦詩《寫給愛情》,還玩笑式地說起,希望有一天能有一個女朋友。偶爾地,他也會懷念以前身體健康的日子,看場足球比賽,練練書法。他曾貼出多年前的墨跡,寫“那時青澀而無知的我故意要把它寫得非常老成,以為技術是關鍵”。那時,他的毛筆字得過很多大獎,曾在很多人面前手握拖把,在白棱上揮舞,寫下“愛”。患病后,他感慨:如果現在讓我重新書寫它,我會按照我的心境去寫,書法到最后寫的不是技術是心啊,所有的藝術也都是一樣。

所以,他到現在也堅持用心、用眼睛孜孜不倦地設計海報,哪怕以前對他來說幾分鐘可以搞定的事情現在可能要耗上幾個小時或者更多,但他樂于讓自己“發揮特長,發光發熱,為社會貢獻自己的微薄之力”。他希冀“憑著一顆永不哭泣勇敢的心”,在人生路上抬頭狂奔。(記者 崔華林)

編輯:陳琳君

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